Las personas que padecen el Síndrome de Prader Willi (SPW) sufren serias dificultades todos los días de su vida, con complicaciones importantes que se extienden a cada una de las funciones vitales que conforman al ser humano y que generan una existencia peculiar.
El desenvolvimiento educativo, social y laboral de una persona diagnosticada con este síndrome es un camino que no podrá recorrer sola nunca, dado que gran parte de la sintomatología que padece requerirá del apoyo y/o vigilancia de otro adulto que se responsabilice de su salud y comportamiento. Se trata de una alteración genética que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central. La influencia de este trastorno en el organismo es irreversible y amplia, quedando seriamente comprometido el desarrollo a nivel físico, psicológico y social.
El afectado por SPW no recibe la señal de saciedad alimenticia y padece una continua urgencia por comer, arriesgando muchas veces su vida para encontrar comida. Además, la enfermedad causa desórdenes del sueño, problemas de respiración y de temperatura corporal, desarrollo incompleto de los caracteres sexuales, problemas de aprendizaje, de lenguaje y problemas muy graves de comportamiento.
Dada la complejidad tan singular, que influye decisivamente en el desarrollo físico y psicológico de quien padece de por vida esta enfermedad, la única conclusión posible es que es indispensable la creación de una residencia específica para personas con este trastorno. La bibliografía y la experiencia demuestran que el buen manejo de las variables ambientales puede favorecer la calidad de vida de las personas con Síndrome Prader Willi y por supuesto, la de sus familiares. En España todavía no existe ningún centro de estas características.
