Las personas que padecen el Síndrome de Prader Willi (SPW) sufren serias dificultades todos los días de su vida, con complicaciones importantes que se extienden a cada una de las funciones vitales que conforman al ser humano y que generan una existencia peculiar. 

El desenvolvimiento educativo, social y laboral de una persona diagnosticada con este síndrome es un camino que no podrá recorrer sola nunca, dado que gran parte de la sintomatología que padece requerirá del apoyo y/o vigilancia de otro adulto que se responsabilice de su salud y comportamiento. Se trata de una alteración genética que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central. La influencia de este trastorno en el organismo es irreversible y amplia, quedando seriamente comprometido el desarrollo a nivel físico, psicológico y social. 

El afectado por SPW no recibe la señal de saciedad alimenticia y padece una continua urgencia por comer, arriesgando muchas veces su vida para encontrar comida. Además, la enfermedad causa desórdenes del sueño, problemas de respiración y de temperatura corporal, desarrollo incompleto de los caracteres sexuales, problemas de aprendizaje, de lenguaje y problemas muy graves de comportamiento. 

Dada la complejidad tan singular, que influye decisivamente en el desarrollo físico y psicológico de quien padece de por vida esta enfermedad, la única conclusión posible es que es indispensable la creación de una residencia específica para personas con este trastorno. La bibliografía y la experiencia demuestran que el buen manejo de las variables ambientales puede favorecer la calidad de vida de las personas con Síndrome Prader Willi y por supuesto, la de sus familiares. En España todavía no existe ningún centro de estas características.

Asociación Española Síndrome Prader Willi (web)

Mejorar la calidad de vida de los pacientes con Síndrome Prader Willi y sus familias, mediante la construcción de un hogar específico que cubra todas sus necesidades. Partiendo de la idea de que es imposible tratar un síntoma sin tratar el conjunto de la persona, el objetivo global como equipo de trabajo será la atención integral de la enfermedad: 

• Evaluar: mediante una posición de observación clínica constante.
• Cuidar los síntomas somáticos y psicológicos.
• Diagnosticar los problemas no identificados a nivel comportamental.
• Prevenir: a través de una educación terapéutica que evite las recaídas.
• Reducir los problemas de peso y/o de comportamiento.
• Evaluar el perfil cognitivo y de comportamiento.
• Acompañar en el trabajo de separación con la familia.
• Apoyar y facilitar respiro para las familias o instituciones.
• Socializar y promocionar de relaciones interpersonales positivas.
• Preparar una orientación o un proyecto de vida

Desde la Asociación Española Síndrome Prader Willi quieren construir un hogar específico para cubrir todas las necesidades de las personas con Síndrome Prader Willi: la Residencia Mil Diferencias.

En esta residencia, se llevará a cabo una atención integral y contará con servicios psicológicos, de fisioterapia, de enfermería, apoyo de trabajador/a social y diversos talleres. Algunas de las actividades que se llevarán a cabo en la residencia son las siguientes:

• Control de la alimentación
• Tratamiento de problemas de comportamiento
• Apoyo a síntomas físicos, manejo de las dificultades de comunicación
• Realización de ejercicio físico frecuente

Los pacientes con Síndrome Prader Willi y sus familias mejorarán su calidad de vida gracias a la construcción de la Residencia Mil Diferencias y la atención integral que se brindará en ella.